Publication Nicole Delépine - Ma Vérité - 2013
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Lettre au Président Hollande pour le maintien du service du docteur Delépine.
Nicole Delépine
Lettre au Président Hollande pour le maintien du service du docteur Delépine.
Le 22 octobre dernier, l'AP-HP a annoncé officiellement sa volonté de fermer le service d'oncologie pédiatrique du docteur Nicole Delépine.
Lettre ouverte au Président de la République, Monsieur François Hollande, de la part du docteur Nicole Delépine, responsable de l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP.
Monsieur le Président,
Vous vous êtes récemment ému du sort d'une jeune fille de 15 ans devant quitter la France en compagnie de sa famille et dans le respect de la loi française comme l'avaient assuré votre ministre de l'Intérieur et votre Premier ministre. Je respecte votre émotion et prend note qu'elle a surpassé les arcanes habituelles de l'administration française.
C'est pourquoi je m'adresse à vous ce jour, afin que cette compassion et cette émotion puissent également bénéficier aux nombreux enfants atteints du cancer. Le monopole mis en place en cancérologie à travers les plans cancer conduit à la suppression de toute possibilité de choix thérapeutique. Notre unité médicale classique représente alors le seul recours hors du monopole. Mais cette unité de recours est menacée de disparition. De nombreuses familles sont dans l'impasse et le désarroi, quand ce n'est pas la colère qui domine.
"La direction de l'AP-HP a annoncé sa volonté de fermer l'unité à mon départ en retraite"
Cette unité d'oncologie pédiatrique indépendante, créée en 2004 par le professeur Douste-Blazy alors ministre de la Santé, à l'hôpital public universitaire Raymond Poincaré, et dont j'ai l'honneur d'être responsable, est menacée de disparition en juillet 2014, lors de mon départ en retraite. Ceci n'aurait dû impacter que ma vie personnelle mais, malheureusement, la direction de l'AP-HP a informé l'
association "Ametist" le 22 octobre 2013 de sa volonté de fermer l'unité à mon départ et de transférer les médecins spécialistes de nos techniques individualisées au sein du service de pédiatrie du chef de pôle non cancérologue dans l'hôpital Ambroise Paré. Cet hôpital ne comporte pas les critères de la circulaire de 2004 nécessaires à l'établissement d'une unité de cancérologie pédiatrique.
Le directeur du groupe hospitalier et le chef de pôle nous ont à plusieurs reprises affirmé que les soins "personnalisés" utilisés en pédiatrie à Ambroise Paré sont équivalents aux soins individualisés de notre service et qui justifient sa reconnaissance et son recrutement nationaux et internationaux. Or, ces deux responsables ne peuvent ignorer la différence fondamentale entre, d'une part, l'adaptation thérapeutique individuelle en fonction de la réaction du patient aux molécules données et à la réponse tumorale et, d'autre part, la médecine personnalisée qui consiste à prescrire un médicament ciblé qui vise une mutation décelée sur quelques cellules de la tumeur.
"Dans un cas, la médecine selon Hippocrate, dans l'autre, la médecine robotisée"
Dans le cas de la médecine individualisée, on traite un patient dans sa globalité. Dans le cas de la médecine personnalisée, on vise au mieux une partie des cellules tumorales porteuses d'une anomalie génétique repérée et choisie comme cible. Dans un cas, la médecine selon Hippocrate, dans l'autre, la médecine robotisée visant à entrer le maximum de patients dans les essais cliniques, au bénéfice du lobby médico-industriel et aux dépens de toute recherche efficace. En témoigne la stagnation des résultats thérapeutiques depuis 15 ans (cf l'article de Léa Pfeiffer sur
lasantepublique.fr). Pourtant, on impose aux parents l'inclusion dans ces fameux essais quitte à les menacer du juge des enfants s'ils veulent s'y opposer.
Vouloir confondre ces deux approches thérapeutiques auprès des patients et des associations relève de l'ignorance, de la mauvaise foi, voire de la mystification. En tous les cas, ce procédé est indigne de responsables de haut niveau qui doivent avoir le courage de leurs décisions : ils ont décidé de supprimer purement et simplement cette unité et, avec elle, une façon "exemplaire" de traiter les enfants que recherchent de nombreuses familles lasses de la médecine de masse déshumanisée, et dont trop de témoignages parsèment la toile pour que vous n'en ayez pas conscience.
C'est pourquoi, vu l'importance de cette décision, à la fois pour les petits patients de l'unité que pour le respect de la liberté de soigner, je fais appel à votre arbitrage tant rationnel que compassionnel.
Les courriers répétés de l'association "Ametist", de plusieurs députés et sénateurs et de moi-même auprès des autorités administratives (Mme la Ministre de la santé, M. le Directeur de l'ARS Ile-de-France et Mme la Directrice Générale de l'Assistance Publique) sont restés lettres mortes, ne conduisant à aucune discussion avec les personnes concernées, patients et parents, associations et élus.
"Un droit fondamental : le libre choix du traitement et des médecins en cancérologie infantile"
Je dois vous avouer, Monsieur le Président, que ces familles et leurs proches ressentent durement ce mépris de l'administration. Rien de plus grave ne peut leur arriver que la maladie de leur enfant et, en conséquence, ils sont prêts à se damner pour faire valoir leur droit fondamental, inscrit dans le code de santé publique et pourtant bafoué : le droit au libre choix du traitement et des médecins en cancérologie infantile.
Monsieur le Président de la République, je ne demande aucun passe-droit, aucune faveur. Je demande simplement le respect des droits démocratiques, dont les droits du patient clairement établis dans la loi de 2002. Un directeur de groupe hospitalier n'a pas à décider du bien fondé de tel ou tel choix thérapeutique comme il s'est permis de le dire aux associations ce 22 octobre 2013. Seuls les patients et, en l'occurrence, les parents sont libres du choix du traitement et doivent disposer d'informations complètes sur les traitements éprouvés et les essais en cours.
Pour que ce choix éclairé continue, dans les faits, à exister pour les parents qui le souhaiteront, l'unité que je dirige à ce jour doit perdurer et obtenir les moyens humains, médicaux et paramédicaux attribués lors de sa création en 2004. Ces moyens ont été grignotés progressivement menant à une asphyxie qui met actuellement gravement en cause l'existence du service, avant même sa disparition officielle.
Les chefs de service que j'ai approchés successivement pour en superviser l'organisation et en stimuler la créativité - étant donné que les collègues en fonction actuellement sont hautement compétentes pour poursuivre la prise en charge des patients actuels et futurs - ne doivent pas subir de la part du monopole de la cancérologie pédiatrique des pressions et des menaces les conduisant à refuser cette noble tâche. En effet, pour que perdure et se développe cette activité, elle doit bénéficier rapidement d'un ancrage universitaire compétent, ouvert et créatif, raison pour laquelle je souhaite l'accord d'un collègue cancérologue professeur des universités pour l'intégrer à son service. La direction de l'AP-HP et le ministère de la Santé s'honoreraient à le protéger dans cette fonction. Les pressions sont indignes.
"Malgré toutes les entraves à son fonctionnement, notre unité est rentable pour l'assistance publique
Je vous demande solennellement, Monsieur le Président, de donner toutes directives afin que l'accord de 2004, instaurant "les conditions d'installation durable de l'unité à l'hôpital Raymond Poincaré", soit respecté et prolongé pour que cette unité puisse continuer à donner les meilleurs soins dans le respect des choix éclairés de chacun et selon les données acquises de la science, suivant l'arrêt Mercier de 1936 et le serment d'Hippocrate.
Je reste à votre entière disposition et à celle de vos services pour un développement de la situation qui constitue depuis bientôt 30 ans un espace de liberté gravement mis en difficulté par l'établissement d'un monopole en cancérologie pédiatrique dont, le caractère anticonstitutionnel ne pourra pas échapper longtemps à sa mise en cause juridique.
Et qu'on ne vous dise pas qu'il s'agit d'une mesure d'économie de notre administration ! Je vous précise que, d'un point de vue comptable, et malgré toutes les entraves à son fonctionnement, notre unité est "rentable" pour l'assistance publique, les crédits qu'elle obtient au tarif de la CCAM dépassant de plus de 30% ses coûts de fonctionnement.
Je vous remercie pour l'attention que vous voudrez bien prêter à ce courrier et vous prie de croire en mon profond respect,
Docteur Nicole Delépine
P.S. : Une pétition, en ligne depuis le début de l'été et non sponsorisée, a déjà récolté plus de dix mille signatures ; elle sera remise à Mme la Ministre de la Santé, à laquelle elle était adressée, dans les premiers jours de novembre.
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